Dia Internacional da Síndrome de Down - 21 de Março

Até poucos dias atrás, na novela "Páginas da Vida", exibida pela Rede Globo, encontrávamos com a personagem Clarinha, vivida pela atriz Joana Mocarzel (foto). Lembra-se dela? Claro, pois ela fez o maior sucesso na TV! E você achava que ela era diferente das outras crianças que conhece? Então, leia esta reportagem especial para você entender o porquê!

                                                                                                         
Diferentes e capazes

Joana Mocarzel (Clarinha) tem Síndrome de Down. A Síndrome de Down é um acontecimento genético natural e universal. Isso quer dizer que a síndrome não é resultado da ação ou do descuido de mães ou pais, como muitos pensam. E nem é uma doença. Ela é causada por um erro na divisão das células durante a formação do bebê (ainda feto). Só para você ter uma idéia, de cada 700 bebês que nascem, um tem Síndrome de Down. Por isso, qualquer mulher, independente da raça ou classe social pode ter um bebê Down. Até hoje, a ciência ainda não descobriu os motivos que provocam essa alteração genética, portanto não podem ser prevenidos (ou seja, não há como evitar).

Genética

Você já deve ter ouvido falar que todas as características de uma pessoa - a cor da pele, dos olhos, o tipo e cor dos cabelos, a altura e tudo mais – são herdados (transmitidas) dos pais, certo? Como? Por meio dos genes. São os genes, presentes nos cromossomos, que carregam tudo o que somos. Cromossomos são pedacinhos do núcleo das células que contém as características que cada um de nós herda do pai e da mãe.
Mas mesmo sabendo que existem semelhanças entre as pessoas com Down, não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa (criança, depois adolescente e adulto) vai evoluir durante a sua vida. Mas hoje, com as descobertas da medicina, sabe-se que para a criança down desenvolver todo seu potencial é importante que, desde cedo, seja amada e estimulada pelos pais, irmãos e profissionais habilitados.
A alteração genética das crianças com Down faz com que todas elas sejam muito parecidas e tenham as seguintes características:

1 - hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho);


2 - comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar);


3 - aparência física (uma das características físicas são os olhinhos puxados).


Aceitar as diferenças

Atualmente, a Síndrome de Down é mais conhecida, o que permite mais qualidade de vida, melhores chances e desenvolvimento para os portadores. Mas, infelizmente, esse avanço ainda não foi suficiente para acabar com um dos principais obstáculos que as pessoas com Down enfrentam: o preconceito.
Quando conversamos com pais de crianças com Down, escutamos que uma das maiores dificuldades é vencer o preconceito. “É triste perceber que ainda existe o preconceito, que algumas pessoas se afastam da criança e até viram o rosto", diz Lúcia Pegorer, futura mãe de uma criança com Síndrome de Down.

O fim da exclusão

Quem assistiu "Páginas da Vida" pode perceber que a intenção do autor Manoel Carlos ao criar a personagem Clara era a de informar sobre a Síndrome de Down e mostrar que todos podem ter uma vida normal, embora necessitem de cuidados. Até alguns anos atrás, poucos sabiam que quem possui a síndrome é capaz de trabalhar e até de atuar como fez a Joana Mocarzel. Segundo especialistas, a orientação vocacional (para escolher uma profissão) deve ser realizada com base no talento de cada um.

Sabia que existem ações para diminuir a exclusão social da pessoa com Down? Confira quais são:

- a transmissão das informações corretas sobre o que é a síndrome;

- o convívio social;

- a garantia de espaço para participar de programas voltados ao lazer, à recreação, ao turismo e à cultura;

- capacitação de profissionais de Recursos Humanos para avaliar adequadamente pessoas com Síndrome de Down, entre outras.

A boneca

Uma outra ação bem legal para aproximar as pessoas da Síndrome de Down foi a criação da boneca Clarinha. Ela foi idealizada por Audrey Bosio e Andrea Barbi, mães de crianças com Down, para promover a inclusão social e fazer com que todas as crianças possam crescer em contato com a diversidade (diferença) humana, de maneira lúdica (divertida).

A boneca foi lançada nesta quarta-feira, 21 de março, no Shopping Pátio Brasil, em Brasília, em comemoração ao Dia Internacional pela Síndrome de Down.

A data

O dia 21 de março foi escolhido pela associação "Down Syndrome International" para ser o Dia Internacional da Síndrome de Down em referência ao erro genético que a provoca. Todo mundo tem 23 pares de cromossomos. Quem tem Down tem três cromossomos no par de número 21 (daí a data 21/03).
Essa data foi celebrada pela primeira vez em todo o mundo no ano passado, e será comemorada este ano aqui no Brasil, em Cingapura, Reino Unido, França, Israel, Malásia, Polônia, Omã, Suécia e Nepal.Em Brasília, a data foi celebrada também no Congresso Nacional.

Fonte: Instituto Meta Social